Samara Rose Ingraffia është një vajzë, e cila është prekur nga eritromelalgia, një sindromë e rrallë, e cila bën rritjen e temperaturës së trupit deri sa provokon djegie. E reja shpreson të mund të shërohet një ditë nëpërmjet qelizave staminale, por kura dhe terapia kushtojnë 60 mijë dollarë.
Të jetosh ferrin në tokë. Kjo është pikërisht ajo që provon çdo ditë 25-vjeçarja. Patalogjisë së saj të parë duhet t’i shtojmë edhe sindromën Raynaud, një sëmundje që e bën trupin të reagojë jo në mënyrë natyrale ndaj çdo lloj rritje temperature.
“Nuk di se cila është pjesa më e keqe e kësaj sëmundjeje. Ka kushtëzuar në çdo anë dhe për gjithçka jetën time”,- rrëfen Samara për Mirror. “Është një gjendje e padurueshme. Më duket sikur po digjem përbrënda. Është ferri mbi tokë”,- shton e reja. Për të mos përkeqësuar gjendjen e saj, Samara dhet të jetojë në një temperaturë konstante prej 17 gradës pasi çdo ndryshim i kësaj temperature mund t’i shkaktojë dhimbje të tmerrshme. Sëmundja ka nisur të zhvillohet në trupin e vajzës kur ajo ishte rreth 10 vjeçe. I ajnë dashur të konsultohet me mbi 100 mjekë përpara se të diagnostikohej me eritromelalgji.
25-vjeçarja nuk është i vetmi person që vuan nga kjo patologji e rrallë. Edhe babai i saj, Brian, ish profesor në universitet është mbyllur në shtëpi pasi vuan nga e njëjta sëmundje. “Të di se ime bijë kalon të njëjtat vuajtje dhe duron të njëjtat dhimbje sikurse dhe unë, është e tmerrshme për mua”,- deklaron burri. Gjatë kalimit të viteve, babë e bijë i janë nështruar shumë trajtimeve, mirëpo, asnjë prej tyre nuk ka rezultuar të jetë efikas. “Nuk arrij më as të kujtoj se si ka qenë jeta ime përpara sëmundjes”,- thotë Samara.
Familja është duke kërkuar në mënyrë të dëshpëruar një kurë që t’i mundësojë Samarës dhe Brianit vijimin e jetës në mënyrë normale. “I kam vënë të gjitha shpresat tek një terapi me bazë qelizat staminale, por është shumë e kushtueshme. Për tu kuruar duhen të paktën 660 mijë dollarë”,- përfundon Damara./tesheshi.com/
