Grayson tani ka qindra njolla në trupin e tij që janë treguesi kryesor i sëmundjes dhe ato vazhdojnë të shfaqen.
Kur Jennifer Pearsall, 40 vjeç, nga Brisbane, Angli, e çoi djalin e saj më të vogël Grayson në spital pas një reaksioni alergjik ndaj vezëve, mjekët ishin shumë më të shqetësuar për nishanet në shpinë të tij.
Një vjeçari i kishte pas lindjes dhe prindërit supozuan se ishin krejtësisht normale.
Por kjo ishte larg nga e vërteta – ato pika të vogla kafe ishin në fakt një shenjë e një çrregullimi gjenetik të pashërueshëm që nëna e tij e përshkroi si një “bombë me sahat”.
Jennifer kujtoi momentin kur hapi letrën në fund të janarit 2018, ku thuhej se Grayson kishte neurofibromatozë të tipit 1 (NF1). Ata kaluan një proces të gjatë testimi dhe një MRI disa javë më parë.
Gjendja shkakton shfaqjen e njollave të sheshta të errëta në lëkurë dhe rritjen e tumoreve beninje pikërisht nën lëkurë. Këto tumore mund të rriten në nervat pranë palcës kurrizore dhe trurit dhe mund të bëhen kanceroze në çdo kohë.
“Nuk morëm një telefonatë, vetëm një letër”, tha nëna për FEMAIL.
“Në atë situatë, ju duhet të thithni informacionin që keni përpara. Nuk mund të bëni asgjë për këtë. Ju hidhëroheni, zemëroheni dhe mendoni ‘Pse ne? Pse Grayson?, por kjo nuk do ta shërojë atë”
Neurofibromatoza e tipit 1 (NF1) është lloji më i zakonshëm i gjendjes; prek afërsisht një në 3000 të porsalindur.
“Kur pashë për herë të parë pediatrin në spital, ai tha se duhet të veprojmë tani, se ai duhet ta vizitojë një gjenetist dhe se është diçka që ne nuk mund ta injorojmë. Pikërisht atëherë fillova të frikësohesha”, tha Jennifer.
Ndërsa Grayson rritej, ai kishte një perimetër më të madh se normalja e kokës, një tregues tjetër i NFa.
Tani shkon në terapi profesionale, me psikolog, logoped dhe fizioterapist. Ai u diagnostikua gjithashtu me ADHD dhe ASD. Hulumtimet kanë zbuluar se të dyja diagnozat janë më të zakonshme tek fëmijët me NF1.
Grayson, i cili tani është shtatë vjeç, ka tumore të shumta në shtyllën kurrizore dhe në tru, por fatmirësisht nuk kanë shkaktuar ende asnjë efekt anësor. /tesheshi.com/
