Quhet epodermolisi bollosa dhe është një sëmundje gjenetike shumë e rrallë, për të cilën ende nuk është zbuluar asnjë kurë. Ajo shkakton dhimbje shumë të forta gjatë kryerjes së çdo veprimi, përfshirë edhe ato më normalet siç mund të jenë ngrënia, pirja apo larja.
Nga kjo sëmundje është prekur djaloshi 14-vjeçar Jonathan Pitre, i cili jeton në Ottawa, Kanada. Ai është i detyruar të përdorë metoda komplekse për të kryer veprimet bazë.
Bashkëvuajtësit e Jonathan, të cilët kanë të njëjtën sëmundje dhe problem si ai, quhen “fëmijët flutur”, pasi lëkura e tyre është aq e brishtë sa edhe ajo e krahëve të fluturave.
Djaloshi, i cili pret që një ditë shkenca të mendojë dhe për ta e të gjejë një zgjidhje, ka mbledhur një sasi fondesh prej 100 mijë dollarësh. Lajmi është bërë publik në USA Today.
“Gjërat e mëdha nuk realizohen asnjëherë lehtësisht, por nëse ato bëhen me zemër, gjithçka është e mundur”,- ka thënë Jonathan, i cili ëndërronte të bëhej një lojtar profesionist i hockey-t kur ishte i vogël, ndërsa sot kërkon vetëm të bëjë një jetë normale./tesheshi.com/